IL REGISTRO CLINICO I.B.AHC
CONTENUTO
Il Registro Clinico I.B.AHC contiene dati appartenenti alle seguenti categorie: genealogia e anamnesi familiare, sintomi neurologici parossistici e non parossistici, trattamenti farmacologici, indagini genetiche, neuro radiologiche, biochimiche e strumentali, documentazione video-fotografica.
I dati sono organizzati in record-paziente, identificati dal CID, composti da una sezione generale e da varie schede di follow-up per ogni categoria di dati.
Se per un paziente č disponibile anche la documentazione video-fotografica i dati vengono definiti completi.
ACCESSO
Al record-paziente corrisponde un questionario, disponibile in formato MS Word o MS EXCEL nell'area documentazione di questo portale.
Entro il prossimo Settembre 2009, sarą reso disponibile il Registro Clinico on-line, accessibile tramite questo stesso portale. In questo modo, il medico specialista curante potrą inserire direttamente i dati del proprio paziente attraverso una serie di apposite pagine web.
Collegandosi al Registro Clinico on line, gli utenti autorizzati potranno effettuare interrogazioni sui record dei pazienti con diagnosi validata e scaricarne i dati localmente per utilizzarli per studi e ricerche sull'Emiplegia Alternante.
La documentazione video-fotografica sarą disponibile in sola visualizzazione all'interno di una connessione al Registro.
Per connettersi al Registro Clinico I.B.AHC andare a questo link
RESPONSABILI (DATA MANAGER)
Attuali Responsabili (Data Manager) del Registro Clinico I.B.AHC sono
Dottoressa Melania Giannotta U.O. NPI - Ospedale Maggiore "C.A. Pizzardi" - Bologna
Dottoressa Elisa De Grandis U.O. e Cattedra NPI - Istituto G. Gaslini - Genova
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