ARRUOLAMENTO DEI PAZIENTI

 

PREMESSA

 

I pazienti che intendono partecipare a I.B.AHC devono innanzitutto informare il loro medico specialista curante (neurologo, neuropsichiatra) e chiedere la sua collaborazione.

Anche il  medico specialista curante deve infatti arruolarsi in I.B.AHC, per poter collaborare con il proprio paziente nelle attivitą di inserimento dei campioni di sangue e dei dati clinici.

I medici specialisti curanti che intendono partecipare ad I.B.AHC possono consultare questo portale o rivolgersi direttamente ad A.I.S.EA Onlus e al suo Comitato Scientifico  info@aiseaonlus.org per ulteriori informazioni e contatti.

 

 

ARRUOLAMENTO DEI PAZIENTI

 

L'arruolamento dei pazienti e dei loro genitori č composto dalle due fasi seguenti:

  1. sottoscrizione del Modulo di Consenso Informato da parte di ogni partecipante (paziente e genitori)
  2. assegnazione ad ogni partecipante del proprio CID, il codice identificativo numerico anonimo con cui i dati clinici e il materiale biologico saranno conservati e referenziati nella Biobanca e nel Registro Clinico I.B.AHC

Prima di sottoscrivere il Modulo di Consenso, č opportuno leggere attentamente la Lettera Informativa allegata al Modulo stesso.

 

Dopo l'arruolamento, A.I.S.EA Onlus comunicherą a tutti i partecipanti a I.B.AHC il relativo codice CID, tramite il quale sarą possibile verificare su questo portale l'effettiva disponibilitą dei propri dati clinici nel Registro Clinico e del proprio materiale biologico nella Biobanca I.B.AHC.

 

I pazienti partecipanti a I.B.AHC riceveranno anche un account (nome utente e password) con i quali  potranno collegarsi  al Registro Clinico tramite questo portale e visualizzare  personalmente i propri dati clinici inseriti dal proprio medico curante.

 

 

MODULI DI CONSENSO INFORMATO

 

I Moduli di Consenso Informato, per la persona con Emiplegia Alternante e per i suoi genitori, sono reperibili nell'area documentazione di questo portale I.B.AHC, insieme alla Lettera Informativa, alla Scheda Dati Anagrafici e alle Istruzioni per la compilazione.

 

Per accedere a tutta questa documentazione č sufficiente effettuare il login  a questo portale; in caso di primo accesso č necessario per prima cosa eseguire la registrazione.

 

Dopo averli scaricati, č necessario compilare i moduli, firmarli ed inviarli per raccomandata all'indirizzo di A.I.S.EA Onlus.

 

Per qualsiasi necessitą di chiarimenti e ulteriori informazioni, č possibile inviare una richiesta all'indirizzo info@ibahc.org