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L' ARCHITETTURA DI I.B.AHC
Il servizio offerto da
I.B.AHC - Biobanca e Registro Clinico per l’Emiplegia Alternante è organizzato
in tre sezioni fisiche, ognuna con il relativo responsabile,
incaricato della sua gestione.
- B.1 Archivio Anagrafico
Gestito da A.I.S.EA Onlus. Contiene i dati anagrafici dei pazienti e il collegamento con il relativo
CID, il codice numerico anonimo usato per referenziare il contenuto delle altre due sezioni.
L'archivio consiste di un Data Base off-line, completamente separato dalle altre
due sezioni e accessibile esclusivamente dagli incaricati di A.I.S.EA Onlus
(attualmente Dott. Filippo Franchini)
- B.2 Registro Clinico
Gestito da uno o più Data Manager, su incarico di A.I.S.EA Onlus (attualmente
la Dott.ssa Elisa De Grandis e la Dott.ssa Melania Giannotta ).
Contiene i dati clinici, le video registrazioni e le fotografie dei pazienti, per essere utilizzati per studi clinici e terapeutici.
- B.3 Banca Biologica
Gestita dal Responsabile presso l'Istituto che la ospita, in convenzione con
A.I.S.EA Onlus (attualmente la Dott.ssa Maria Teresa Bassi, Laboratorio di Biologia Molecolare dell’Istituto Scientifico E. Medea (LC)).
Contiene i campioni biologici dei pazienti partecipanti (DNA, RNA e linee cellulari) e dei loro genitori (solo DNA), per essere utilizzati per ricerche genetiche. I campioni biologici sono identificati solo dal CID.
Un sottoinsieme dei dati nel Registro Clinico viene ricopiato nel Registro Europeo per l’Emiplegia Alternante, gestito da ENRAH, la rete Europea per la Ricerca sull’Emiplegia Alternante.
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