LE ROLE DES PATIENTS

LE ROLE DES PATIENTS DANS I.B.AHC

L’Hémiplégie Alternante (AHC) est une maladie neurologique très rare, caractérisée par des symptômes très complexes et une grande hétérogénéité.
En raison de toutes ces caractéristiques, il est très difficile de réaliser des études et des projets de recherche pour cette maladie, non seulement en termes d'un manque de financement, mais aussi des difficultés à recueillir un nombre suffisant de cas à étudier.

La Biobanque et le Registre Clinique IBAHC peuvent surmonter ces difficultés.

En effet, grâce à ce projet, les données cliniques et les échantillons biologiques d'un grand nombre de patients sont collectés, organisés et gérés de façon à offrir à tous les chercheurs intéressés la possibilité de les utiliser rapidement et efficacement, d'effectuer des études et des projets de recherche sur l’AHC.

Par conséquent, la motivation personnelle et la participation avisée d’un nombre aussi important que possible de patients et de parents, sont un facteur stratégique pour la réussite de IBAHC.

En effet, dans ce projet, tous les patients sont invités à participer et à collaborer activement avec leurs médecins traitants pour l'insertion de leurs données cliniques et du matériel biologique.

Cela leur permettra de contribuer personnellement au développement de la recherche d'un traitement efficace contre l’hémiplégie alternante.

Par ailleurs, grâce à leur association, les patients sont également impliqués dans la gestion de l’IBAHC, pour garantir une utilisation profitable et éthiquement correcte de son contenu.

COMMENT PARTICIPER A I.B.AHC

Si vous êtes une personne atteinte d’AHC, ou le parent d’un enfant atteint d’AHC, et si vous êtes intéressé de participer à la Biobanque et au Registre Clinique d’ I.B.AHC, nous tenons avant tout à vous remercier au nom de toutes les familles d’A.I.S.EA Onlus.

En effet, votre participation va accroître la quantité de données et d’échantillons disponibles pour la recherche sur l’AHC, et, par conséquent, va accroître les chances de trouver un traitement pour toutes les personnes affectées.

Votre participation à l’I.B.AHC est libre et volontaire; à tout moment vous pouvez vous retirer en envoyant une communication écrite à A.I.S.EA Onlus à l’adresse info@aiseaonlus.org

Il n’est pas nécessaire de devenir membre de A.I.S.EA Onlus pour participer à l’I.B.AHC.

Pour participer à l’I.B.AHC, vous-même et vos parents devez tout d’abord vous engager en signant le Formulaire de Consentement Eclairé.