EL ROL DE LOS PACIENTES

EL ROL DE LOS PACIENTES EN EL I.B.AHC

La Hemiplejia Alternante (AHC) es una enfermedad neurológica muy rara, caracterizada por unos síntomas muy complejos y una gran heterogeneidad.
Debido a estas características, es muy difícil desarrollar estudios y proyectos de investigación para esta enfermedad, no solamente en términos de falta de financiación, sinó también debido a las dificultades de recolectar un número suficiente de casos a estudiar.

El I.B.AHC Biobanco y Registro Clínico puede supuerar estas dificultades.

Gracias a este proyecto, los datos clínicos y muestras biológicas de un gran número de pacientes son recolectados, organizados y gestionados con la finalidad de ofrecer la posibilidad, a los investigadores interesados, de usarlos de forma rápida y eficiente, para que puedan desarrollar sus estudios y proyectos de investigación sobre la AHC.

Por lo tanto, la motivación personal y la participación del mayor número de pacientes y padres posible, son un factor estratégico para el éxito del I.B.AHC.

De hecho, en este proyecto, todos los pacientes son invitados a participar y colaborar activamente, conjuntamente con sus médicos, a añadir sus datos clínicos y su material biológico.

Esto les permitirá contribuir personalmente en el desarrollo de la investigación para un tratamiento efectivo contra la Hemiplejia Alternante.

Además, mediante su asociación, los pacientes también están involucrados en la gestión del I.B.AHC, para garantizar un uso provechoso y ético de su contenido.

CÓMO PARTICIPAR EN EL I.B.AHC

Si usted es una persona afectada por AHC, o el padre/madre de un paciente afectado de AHC, y si está interesado en participar en el I.B.AHC Biobanco y Registro Clínico, primero de todo queremos darle las gracias, en nombre de todas las familias de A.I.S.EA Onlus.

Su participación, de hecho, incrementará el número de datos y muestras disponibles para la investigación en AHC, y consecuentemente, incrementará la probabilidad de encontrar una cura para todas las personas afectadas.

Su participación en el I.B.AHC es libre y voluntaria; pudiendo retirarse en cualquier momento, mediante el envío de una comunicación escrita a A.I.S.EA Onlus, a la dirección info@aiseaonlus.org

No es necesario ser miembro de A.I.S.EA Onlus para participar en el I.B.AHC.

Para participar en el I.B.AHC, el paciente y ambos padres, deben primero inscribírse, mediante la firma del Formulario de Consentimiento Informado.