IL REGISTRO CLINICO I.B.AHC
CONTENUTO
Il Registro Clinico I.B.AHC contiene dati appartenenti alle seguenti categorie: genealogia e anamnesi familiare, sintomi neurologici parossistici e non parossistici, trattamenti farmacologici, indagini genetiche, neuro radiologiche, biochimiche e strumentali, documentazione video-fotografica.
I dati sono organizzati in record-paziente, identificati dal CID, composti da una sezione generale e da varie schede di follow-up per ogni categoria di dati.
Se per un paziente è disponibile anche la documentazione video-fotografica i dati vengono definiti completi.
ACCESSO
Dal 1° Febbraio 2010 è disponibile il Registro Clinico on-line, accessibile tramite questo stesso portale. Per connettersi al Registro, gli utenti autorizzati (medici, pazienti e ricercatori) devono utilizzare l'account (username e password) ricevuto da A.I.S.EA all'atto dell'arruolamento (medici curanti e pazienti) o all'atto dell'approvazione della richiesta di utilizzo (medici e ricercatori).
Il medico specialista curante può inserire direttamente i dati clinici del proprio paziente attraverso una serie di apposite pagine web. Il paziente può visualizzare i propri dati inseriti dal medico curante.
Medici e ricercatori possono effettuare interrogazioni sui record dei pazienti con diagnosi validata e scaricarne i dati localmente per utilizzarli per studi e ricerche sull'Emiplegia Alternante.
La documentazione video-fotografica sarà disponibile (Giugno 2010) in sola visualizzazione all'interno di una connessione al Registro.
RESPONSABILI (DATA MANAGER)
Attuali Responsabili (Data Manager) del Registro Clinico I.B.AHC sono
Dottoressa Melania Giannotta U.O. NPI - Ospedale Maggiore "C.A. Pizzardi" - Bologna
Dottoressa Elisa De Grandis U.O. e Cattedra NPI - Istituto G. Gaslini - Genova
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