IL REGISTRO CLINICO I.B.AHC
CONTENUTO
Il Registro Clinico I.B.AHC contiene dati appartenenti alle seguenti categorie: genealogia e anamnesi familiare, sintomi neurologici parossistici e non parossistici, trattamenti farmacologici, indagini genetiche, neuro radiologiche, biochimiche e strumentali, documentazione video-fotografica.
I dati sono organizzati in record-paziente, identificati dal CID, composti da una sezione generale e da varie schede di follow-up per ogni categoria di dati.
Se per un paziente č disponibile anche la documentazione video-fotografica i dati vengono definiti completi.
ACCESSO
Al record-paziente corrisponde un questionario, disponibile in formato MS Word o MS EXCEL nell'area documentazione di questo portale.
Entro il prossimo Settembre 2009, sarą reso disponibile il Registro Clinico on-line, accessibile tramite questo stesso portale. In questo modo, il medico specialista curante potrą inserire direttamente i dati del proprio paziente attraverso una serie di apposite pagine web.
Collegandosi al Registro Clinico on line, gli utenti autorizzati potranno effettuare interrogazioni sui record dei pazienti con diagnosi validata e scaricarne i dati localmente per utilizzarli per studi e ricerche sull'Emiplegia Alternante.
La documentazione video-fotografica sarą disponibile in sola visualizzazione all'interno di una connessione al Registro.
Accesso al Registro Clinico I.B.AHC
RESPONSABILI (DATA MANAGER)
Attuali Responsabili (Data Manager) del Registro Clinico I.B.AHC sono
Dottoressa Melania Giannotta U.O. NPI - Ospedale Maggiore "C.A. Pizzardi" - Bologna
Dottoressa Elisa De Grandis U.O. e Cattedra NPI - Istituto G. Gaslini - Genova
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