RISULTATI E SVILUPPI FUTURI

RISULTATI

Attualmente I.B.AHC contiene la documentazione clinica completa (incluse le video-registrazioni) e i campioni biologici di più di 30 pazienti Italiani.

Vari studi clinici e ricerche genetiche stanno utilizzando il Registro e/o la Biobanca I.B.AHC; A.I.S.EA Onlus ha anche sottoscritto un accordo (Material and Data Transfer Agreement - MDTA) con i loro responsabili che prevede che i risultati siano comunicati ai pazienti che ne hanno fatto richiesta, inseriti in I.B.AHC con il consenso dei pazienti, e condivisi con la comunità scientifica attraverso la loro pubblicazione.

I.B.AHC è anche diventata il nodo centrale di una rete che supporta una migliore circolazione delle informazioni e delle idee, contribuendo così a promuovere ulteriormente l’avvio di nuovi progetti di studio e ricerca su scala più ampia e in modo coordinato e collaborativo.

Inoltre, attraverso le sessioni di validazione diagnosi collegiale e l’attiva partecipazione dei medici specialisti curanti, sono state favorite sia diagnosi corrette e tempestive, sia una migliore assistenza ai pazienti.

SVILUPPI FUTURI

E' ormai disponibile (Febbraio 2010) il nuovo Registro Clinico I.B.AHC on-line accessibile via Internet in modo sicuro e controllato, che  permette una più agevole attività di inserimento dati e di consultazione.

I.B.AHC sarà inoltre presto interamente disponibile anche in lingua Inglese (Registro Clinico on-line, modulistica), per facilitare l’accesso da parte di pazienti, medici e gruppi di ricerca internazionali.

I.B.AHC potrà così diventare un patrimonio sempre più prezioso,  aperto a tutti e con il contributo di tutti: dei pazienti, che mettono a disposizione i loro dati e i loro campioni;  dei ricercatori,  che accettano sia di utilizzare I.B.AHC in modo non esclusivo e collaborativo, sia di restituire i risultati delle loro ricerche; dei medici e degli operatori socio-sanitari, i quali accettano di condividere le informazioni sui loro pazienti e partecipano attivamente allo studio della malattia, favorendo la ricerca e lo sviluppo di un'assistenza più adeguata per tutti i pazienti.