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I.B.AHC
Biobanca e Registro Clinico per l'Emiplegia Alternante
un servizio
per lo sviluppo della ricerca su questa malattia rara |
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L'Emiplegia Alternante (AHC) è una malattia neurologica molto
rara e ancora poco studiata.
I.B.AHC
consiste di due strumenti principali, il Registro
Clinico e la Banca Biologica:
due contenitori progettati per raccogliere,
organizzare, conservare e condividere sia i dati
clinici dei pazienti affetti da Emiplegia Alternante,
sia i loro campioni biologici
(DNA, RNA e Linee Cellulari).
Attraverso I.B.AHC, i dati clinici e i campioni biologici
raccolti vengono messi a disposizione per qualsiasi studio e ricerca per l'Emiplegia Alternante purché di
qualità scientifica e non duplicato.
Per maggiori informazioni,
contattare info@ibahc.org |
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Un
nuovo screening genetico verrà
avviato il prossimo settembre con
l'utilizzo dei campioni della
Biobanca I.B.AHC
presso
Istituto Scientifico G. Gaslini -
Genova
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Il
progetto I.B.AHC presentato allo
Stakeholders' Forum del Network
BBMRI - Biobanking and
Biomolecular Resources
Research Infrastructure
Brussels
(Belgio), 9 Giugno 2010
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Nell'area
documentazione è disponibile il
resoconto della Video-Sessione di Validazione
Diagnosi I.B.AHC
Clinica
di Neurologia,
Università La
Sapienza
Roma, 30 Gennaio
2010.
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(vai
alle News)
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I.B.AHC
Biobank and Clinical Registry for Alternating Hemiplegia
a
service for the development of the research on this
rare disease |
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Alternating Hemiplegia
of Childhood (AHC) is a very rare neurological disease,
still poorly investigated.
I.B.AHC
is composed of two main repositories, the Clinical
Registry and the Biological Bank
(Biobank), designed to collect, organize, keep and share
both the clinical data and the biological
samples (DNA, RNA and Cellular Lines) of the patients
affected by AHC.
Thanks to I.B.AHC, the collected clinical data and biological
material are available for any scientifically valuable and non
duplicated study and research on AHC.
For further
information, please contact info@ibahc.org |
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